Om POTS och Dysautonomi

Vad är POTS?

POTS är en förkortning av ”Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome”.

Dysautonomi är en paraplyterm för olika medicinska sjukdomar, som beror på att en persons autonoma nervsystem inte fungerar som det ska. Det autonoma nervsystemet är den del av vårt nervsystem som står utanför viljans kontroll och som reglerar en stor mängd olika inälvsfunktioner och organ som t.ex. andning, mag-tarmkanalens rörelse, hjärta, glatt muskulatur i blodkärl och inre organ. POTS räknas in under dysautonomiparaplyet.

POTS kännetecknas av ortostatisk intolerans. Normalt sett anpassar sig kroppen till gravitationen men hos POTS är kroppens förmåga att anpassa sig till gravitationen störd. Många tror att man bara får problem från POTS när man ställer sig upp eller står upp på grund av det ortostatiska blodtrycket faller men detta är fel eftersom man har problem från POTS hela tiden. Däremot tenderar symptomen att öka och bli värre vid upprätt hållning. Vid POTS har man fel på regleringen av det autonoma nervsystemet. När en POTS-patient står upp, ökar hjärtslagen, man får ortostatisk takykardia. Att hjärtslagen ökar beror på att inte tillräckligt med blod når hjärta och hjärna när man står upp. Blodet i kroppen kommer inte i rätt tid till rätt plats. Hos friska personer som står upp drar venerna i den nedre delen av kroppen ihop sig/kontraherar, för att pressa upp blodet till hjärta och hjärna. Hos POTS-patienter drar inte venerna ihop sig pga den glatta muskulaturen i blodkärlen inte fungerar normalt.

ORGANISATIONER FÖR POTS

Den bästa informationen om POTS hittar man på hemsidan för Dysautonomiainternational.org

Organisationen Dysautonomiainternational startades i USA 2012 av patienter, läkare, specialister, vårdpersonal och forskare för att hjälpa personer med olika former av dysautonomi. POTS räknas in under dynautonomi. Följ gärna Dysautonomia Internationals Facebooksida.

I England finns en patientförening som rapporterar om POTS;  http://www.potsuk.org/

Följ gärna också POTS UKs Facebooksida.

Faktaruta POTS

POTS är en förkortning av ”Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome” och innebär att man har fel på regleringen av det autonoma nervsystemet.

Många tror att man bara får problem från POTS när man ställer sig upp eller står upp på grund av det ortostatiska blodtrycket faller men detta är fel. POTS orsakar symptom i hela kroppen. Vilka symptom och hur allvarligt skiftar från patient till patient.

POTS är ingen ovanlig diagnos men den är väldigt underdiagnostiserad. Den enda tillförlitliga statistiken är från USA, där det finns ca 1-3 miljoner POTS-patienter.

Forskning indikerar att POTS kan vara en autoimmun sjukdom. Autoantikroppar är antikroppar som kroppen felaktigt bildar mot sina egna vävnader eller system.

Det finns forskning som indikerar att POTS kan triggas av en virus- eller bakterieinfektion. Många av orsakerna till POTS är fortfarande okända.

80-85% av POTS-patienterna är kvinnor i barnafödande ålder. Varför det är mest kvinnor som drabbas av POTS vet man inte men generellt sett är det i detta procentspann som autoimmuna sjukdomar drabbar kvinnor.

En del patienter med autoimmuna sjukdomar som Sjögrens syndrom, Lupus, Myasthenia gravis och Multipel skleros utvecklar POTS som sekundärt syndrom.

Forskning pågår för att hitta speciella biomarkörer i blodet, som kan användas för att diagnostiskt testa för POTS och för att kunna hitta behandling. I framtiden kommer läkarna att kunna ta ett enkelt blodprov på patienten vid misstanke om POTS och därmed snabbt få ett positivt eller negativt svar.

I Sverige är Docent Artur Fedorowski på MAS Sveriges enda specialist på POTS.

I USA tar det i genomsnitt ca 5 år och 11 månader innan man får en POTS-diagnos. I Sverige finns ingen genomsnittstid för diagnos eftersom sjukdomen officiellt inte existerar i Sverige.

Majoriteten av POTS-patienter har för låg blodvolym (hypovolemi) trots att de inte har vätskebrist eller en blödning. Vanliga blod- och urinprover kan inte upptäcka denna hypovolemi, eftersom patienten har för lite blodplasma och röda blodkroppar.

Svårighetsgraden för POTS-symptom varierar. Cirka 25% av POTS-patienterna är så påverkade av sin sjukdom att de inte kan arbeta eller gå i skolan. POTS-patienters funktionshinder har jämförts med KOL och hjärtsvikt.

I Sverige finns ingen diagnos- eller åtgärdskod för POTS hos Socialstyrelsen. Det betyder att personal i vård och omsorg inte kan dokumentera information om POTS-patienter på ett systematiskt och enhetligt sätt. Det saknas därmed också nationella riktlinjer för åtgärder och behandling av POTS och statistik för hur spridd sjukdomen är i Sverige. Utan diagnoskod är det svårt att söka forskningsanslag och bedriva forskning.