USA är det land som har störst och längst erfarenhet av POTS. POTS erkändes för första gången 1993 på Mayo-kliniken i USA men POTS har funnits tidigare fast under andra namn. Det är anmärkningsvärt att en diagnos som erkändes för 24 år sedan fortfarande inte erkänns i Sverige och att det fortfarande saknas kunskap och information om sjukdomen bland svenska myndigheter och i svensk sjukvård. Man räknar med att det finns ca 1-3 miljoner POTS-patienter i USA. Det innebär att POTS inte är en så ovanlig sjukdom som många tror. Faktum är att i USA är det fler människor som har POTS än till exempel Multipel skleros (MS) eller Parkinsons. Trots det satsas det inte mer än 33 cent – 1 USD per patient och år på POTS-forskningen i USA (dysautonomiainternational.org).
Om man tittar på den interaktiva globala dysautonomi-kartan, kan man se patienter runt om i världen som har POTS och även kommande event runt om i världen. På denna kartan kan man även se att i Norden finns det endast ett tiotal patienter markerade för POTS varav i Sverige endast en handfull. Nu finns säkerligen inte alla med POTS med på kartan eftersom det är frivilligt. En sjukdom som endast har en handfull patienter på en befolkning på närmare 10 miljoner räknas som en extremt ovanlig sjukdom. Om vi antar att det finns POTS-sjuka i Sverige med samma frekvens som i USA, vilket är ett rimligt antagande, skulle det innebära att det finns ca 10.000 – 90.000 människor med POTS i Sverige. Det skulle i så fall innebära att det finns ett stort mörkertal och att POTS är extremt underdiagnostiserad i Sverige.
POTS är en helt okänd diagnos bland de allra flesta läkare, vårdpersonal, myndigheter och människor i Sverige. POTS ingår inte i läkarutbildningen och ingen POTS-forskning sker idag i Sverige. POTS är till och med en helt okänd diagnos för Socialstyrelsen och erkänns inte av dem. Det finns idag ingen medicinsk diagnos- eller åtgärdskod (ICD-kod) för POTS hos Socialstyrelsen. Detta innebär att en läkare inte kan rapportera in fall av POTS i Sverige till Socialstyrelsen och det finns inga nationella riktlinjer för diagnos och behandling av POTS i Sverige. Läkare kan inte rapportera in misstänkta fall av POTS-biverkningar från mediciner eller vaccineringar till Läkemedelsverket eftersom det saknas ICD-kod och det är svårt att eska pengar till att starta POTS-forskning.
Forskning indikerar att POTS kan vara en autoimmun sjukdom. Autoantikroppar mot alpha1, beta1 och beta2 -adrenerga receptorer, muskarin3 -receptorer, g-AchR -receptorer och flertalet ”cardiac lipid raft” -proteiner har identifierats i POTS-patienter. Autoantikroppar är antikroppar som kroppen felaktigt bildar mot sina egna vävnader eller system (immunförsvaret som ska skydda oss attackerar istället kroppen). Autoantikropparna binder in till olika receptorer i kroppen och hjärnan och förhindrar därmed normala funktioner. Ex. är de adrenerga receptorerna en grupp proteiner som sitter på ytan av cellerna i många olika delar av kroppen; hjärta, blodkärl, nerver, hjärna, lungor, urinblåsa, mag- tarmkanalen. Adrenalin och noradrenalin binder till dessa adrenerga receptorer, så dessa kan verka i sina celler. När kroppen felaktigt bildar autoantikroppar sätter sig dessa i stället på receptorerna och blockerar adrenalin och noradrenalin från att binda in till sina receptorer. Därmed kan inte de inre organen och cellerna fungera normalt.
Det finns forskning som indikerar att POTS kan triggas av en virus- eller bakterieinfektion, vilket också många patienter vittnar om. Många av orsakerna till POTS är dock fortfarande okända. Därför behövs mer forskning.
På Dysautonomia Internationals hemsida kan man hitta den senaste forskningen inom POTS. De har en ”Medical Advisory Board” där några av världens mest framstående läkare, specialister och professorer ingår. Om POTS var en hokus pokus-diagnos skulle inte dessa personer sätta ut sina namn och ingå i detta team.
Doktor och Docent Artur Fedorowski är Sveriges mest kunniga läkare på POTS. Du kan hitta hans Facebooksida här.
Dr. Grubbs studie av dropp (IV Saline infusions) till POTS-patienter visar att majoriteten av POTS-patienterna som deltog i studien reducerade dramatiskt symptomen och ökade livskvaliteten vid tillförsel av dropp. Läs den vetenskaplig studien ”Effects of intermittent intravenous saline infusions in patients with medication-refractory postural tachycardia syndrome” här.
