Portfolio arkiv - Help Alexandra

HUR BEHANDLAR MAN POTS?

16 juni, 2017

Varje patient är unik och innan man börjar behandla POTS måste man fastställa den bakomvarande orsaken. Ibland kan också POTS vara ett sekundärt syndrom till en annan sjukdom och då måste också den underliggande sjukdomen behandlas. Det är viktigt att den behandlande läkaren har kunskap om det autonoma nervsystemet. Olika mediciner används för att lindra POTS t.ex betablockerare, Mestinon, DOPS, hydrokortison och Florinef (dysautonomiainternational.org) men det finns ingen medicin idag som botar POTS. Det är viktigt att man provar ut tillsammans med din läkare vilken medicin som fungerar bäst för just dig. En del svårt sjuka POTS-patienter i USA får dropp/infusionsvätska med salter och enteral nutrition. Vetenskapliga studier från USA visar att POTS-patienter som fick dropp, reducerade dramatiskt symptomen och ökade livskvaliteten. Dr. Grubbs studie visar att när POTS-patienter får dropp (Saline infusion) får de minskad trötthet, yrsel och orkar gå och stå längre. Se länk ”Effects of intermittent intravenous saline infusions in patients with medication-refractory postural tachycardia syndrome”: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28185102 Det rekommenderas att man dricker 2-3 liter vatten per dag med salt (3000 mg-10.000 mg per dag) för att öka blodvolymen och det ortostatiska trycket, enligt dysautonomiainternational.org. Man kan också försöka förbättra livet genom att använda kompressionsstrumpor, höja sängändan, ha en stol att sitta på i duschen, äta hälsosamt, undvika stress och utöva motion som simning och cykling. För närvarande finns inget botemedel för POTS, man kan bara lindra symptomen. Det pågår dock intressant forskning om POTS i USA och om man hittar orsaken till POTS kommer man att kunna bota POTS. De som har POTS orsakade av autoantikroppar kommer eventuellt att kunna botas med Immunoadsorption (IA), en blodreningsteknik där man selektivt bortskiljer de patogena autoantikropparna från blodet. Det pågår också forskning om att stabilisera immunsystemet genom intravenösa immunoglobulininfusioner (IVIg). För ca 18% av patienterna försvinner symptomen över tiden, varför vet man inte men sannolikheten att tillfriskna spontant är störst för killar. För andra består symptomen hela livet eller till och med förvärras. LÄS MER OM POTS FORSKNING OCH UTBREDNING

FORSKNING OCH UTBREDNING AV POTS

16 juni, 2017

USA är det land som har störst och längst erfarenhet av POTS. POTS erkändes för första gången 1993 på Mayo-kliniken i USA men POTS har funnits tidigare fast under andra namn. Det är anmärkningsvärt att en diagnos som erkändes för 24 år sedan fortfarande inte erkänns i Sverige och att det fortfarande saknas kunskap och information om sjukdomen bland svenska myndigheter och i svensk sjukvård. Man räknar med att det finns ca 1-3 miljoner POTS-patienter i USA. Det innebär att POTS inte är en så ovanlig sjukdom som många tror. Faktum är att i USA är det fler människor som har POTS än till exempel Multipel skleros (MS) eller Parkinsons. Trots det satsas det inte mer än 33 cent – 1 USD per patient och år på POTS-forskningen i USA (dysautonomiainternational.org). Om man tittar på den interaktiva globala dysautonomi-kartan, kan man se patienter runt om i världen som har POTS och även kommande event runt om i världen. På denna kartan kan man även se att i Norden finns det endast ett tiotal patienter markerade för POTS varav i Sverige endast en handfull. Nu finns säkerligen inte alla med POTS med på kartan eftersom det är frivilligt. En sjukdom som endast har en handfull patienter på en befolkning på närmare 10 miljoner räknas som en extremt ovanlig sjukdom. Om vi antar att det finns POTS-sjuka i Sverige med samma frekvens som i USA, vilket är ett rimligt antagande, skulle det innebära att det finns ca 10.000 – 90.000 människor med POTS i Sverige. Det skulle i så fall innebära att det finns ett stort mörkertal och att POTS är extremt underdiagnostiserad i Sverige. POTS är en helt okänd diagnos bland de allra flesta läkare, vårdpersonal, myndigheter och människor i Sverige. POTS ingår inte i läkarutbildningen och ingen POTS-forskning sker idag i Sverige. POTS är till och med en helt okänd diagnos för Socialstyrelsen och erkänns inte av dem. Det finns idag ingen medicinsk diagnos- eller åtgärdskod (ICD-kod) för POTS hos Socialstyrelsen. Detta innebär att en läkare inte kan rapportera in fall av POTS i Sverige till Socialstyrelsen och det finns inga nationella riktlinjer för diagnos och behandling av POTS i Sverige. Läkare kan inte rapportera in misstänkta fall av POTS-biverkningar från mediciner eller vaccineringar till Läkemedelsverket eftersom det saknas ICD-kod och det är svårt att eska pengar till att starta POTS-forskning. Forskning indikerar att POTS kan vara en autoimmun sjukdom. Autoantikroppar mot alpha1, beta1 och beta2…

HUR MAN DIAGNOSTICERAR POTS

16 juni, 2017

Kriteriet för POTS är att man har en ökning av hjärtslagen med 30 slag/minut eller mer eller över 120 slag/minut under de första 10 minuterna när du står upp. POTS bör diagnosticeras med hjälp av ett tiltbord men om ett sådant inte finns tillgängligt, kan man mäta hjärtslag och blodtryck liggande och sedan när man står upp efter 2, 5 och 10 minuter. Man kan också utvärdera det autonoma nervsystemet med olika test som Quantitative Sudomotor Axon Reflex Test (QSART), Thermoregulatory Sweat Test (TST), skinnbiopsi som tittar på de tunna fibernerverna, gastrisk motilitetsstudie osv. Analys av autoantikroppar för att påvisa autoimmun orsak till POTS är en annan utvärdering. Majoriteten av POTS-patienter har för låg blodvolym (hypovolemi) trots att de inte har vätskebrist eller en blödning. Vanliga blod- och urinprover kan inte upptäcka denna hypovolemi, eftersom patienten har för lite blodplasma och röda blodkroppar. Blodvolymanalys med ett radioaktivt spårämne kan användas för att utvärdera en POTS-patient för hypovolemi (1). Den låga blodvolymen resulterar i lägre ortostatiskt tryck och lägre blodcirkulation, vilket leder till syrebrist i vävnaderna och mjölksyra då cellerna behöver arbeta anaerobt. För att kompensera detta ökar kroppen hjärtfrekvensen (takykardi). Om du tror du kan ha POTS, läs mer på hemsidan www.dysautonomiainternational.org. Diskutera med din läkare men var beredd på att många läkare saknar kunskap om diagnosen. Visa läkaren hemsidan www.dysautonomiainternational.org med fokus på avsnittet ”Physicians”. På grund av POTS ger symptom som hjärtklappning, svimning, yrsel, sömnstörningar, trötthet osv. tror många läkare felaktigt att POTS orsakas av oro och panikångest. De flesta POTS-patienter får gång på gång höra från läkarna att det ”bara är i deras huvud” och att de inte är ”fysiskt sjuka”. Det är bara personens egen oro som skapar symptomen enligt läkarna. Generellt är kunskapen om diagnosen POTS obetydlig bland läkare och vissa förnekar t.o.m diagnosens existens. Många POTS-patienter får först felaktiga diagnoser som kroniskt trötthetssyndrom (CFS), myalgic encephalomyelitis (ME), depression, panikångest osv. I USA tar det i genomsnitt ca 5 år och 11 månader innan man får en POTS-diagnos. I Sverige finns ingen genomsnittstid för diagnos eftersom sjukdomen officiellt inte existerar i Sverige. ”10 fakta som läkare bör känna till om POTS”: En snabbintroduktion för läkare och vårdpersonal som inte har hört talas om POTS: http://www.dysautonomiainternational.org/page.php?ID=180 HUR BEHANDLAR MAN POTS?

POTS SOM SYNDROM

16 juni, 2017

Att POTS betecknas syndrom betyder att en bestämd kombination av symptom uppträder tillsammans och pekar mot en viss diagnos. Innan man har forskat och fått kunskap om en ny sjukdom för att kunna ställa en diagnos kallas det ofta först för syndrom. Crohns sjukdom och Ulcerös kolit räknades t.ex. först in under syndromet IBS (irritable bowel syndrome) men allt eftersom man forskade och fick mer kunskap upptäckte man att Crohns sjukdom och Ulcerös kolit är egna sjukdomar. HUR DIAGNOSTICERAS POTS?

SYMPTOM PÅ POTS

16 juni, 2017

POTS orsakar symptom i hela kroppen. Vilka symptom och hur allvarligt skiftar från patient till patient. POTS kan innebära ortostatiskt blodtrycksfall, takykardi (hjärtrytm över 100 slag/min.), hjärtklappning, hjärtsvikt, bröstsmärtor, andnöd, yrsel (vanligast), svimning eller nära svimning, illamående, kronisk trötthet och utmattning, gastrointestinala motorikstörningar, gastroparesis (förlamning av mag- tarmkanalen), snabb tömning av magsäcken, svår förstoppning, huvudvärk/migrän, muskelsmärta, ländryggssmärta, dålig blodcirkulation, hypovolemi (för låg blodvolym), Raynaud´s fenomen, ljudkänslighet, skakningar/darrningar, sömnstörningar, kognitiva funktionsnedsättningar som minnessvårigheter, koncentrationssvårigheter, hjärndimma osv. Vissa patienter har mindre symptom och kan fortsätta med normalt arbete, skola, sociala aktiviteter och fritidsaktiviteter. För andra är symptomen så allvarliga att normala aktiviteter i livet som att duscha, hushållsarbete, äta, sitta upprätt, gå och stå kan bli väsentligt begränsade. Cirka 25% av POTS-patienterna är så påverkade av sin sjukdom att de inte kan arbeta eller gå i skolan. POTS-patienters funktionshinder har jämförts med KOL och hjärtsvikt. Som POTS-patient står man helt utanför det sociala skyddsnätet som finns för andra kroniska sjukdomar. Att ordna en rullstol, sjukskriva sig, få distansundervisning eller vård i hemmet är för en POTS-patient en mardrömshistoria. VARFÖR BETECKNAS POTS SOM ETT SYNDROM?