Alexandras historia

När Alexandra var 5 år blev hon allvarligt sjuk efter en trolig virusinfektion, vilken startade en autoimmun reaktion i hennes kropp. Tyvärr förstod inte läkarna hur allvarligt sjuk Alexandra var trots alla hennes symptom och läkarbesök. Under ca 10 års tid kämpade Alexandra och hennes familj för att Alexandra skulle bli trodd inom sjukvården och få en diagnos och behandling. Under tiden blev Alexandra sämre och sämre och blev till sist mer eller mindre liggande i soffan eller sängen.

Alexandra lever med dagliga smärtor, kronisk trötthet, andningsbesvär, kroniskt illamående, hjärtbesvär osv. Efter en smärtsam kamp mot sjukvården i 10 års tid fick Alexandra nyligen diagnosen POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome) och en analys visade två typer av autoantikroppar i hennes blod, vilket bekräftade hennes autoimmuna sjukdom. Dessa autoantikroppar attackerar Alexandras egna organ som hjärta, magsäck, tarmar, luftrör, urinblåsa, hjärna osv. och förhindrar deras normala funktioner.

För att få bättre livskvalitet och minska hennes symptom skulle Alexandra behöva vätsketillförsel i form av dropp och näringstillförsel eftersom Alexandra inte klarar av att äta normalt och POTS symptom förbättras dessutom av vätsketillförsel. För att bli botad behöver Alexandra få en behandling som kallas immunoadsorption, där man renar blodet från de sjukdomsframkallande autoantikropparna. Trots att Alexandra nu har en diagnos vill läkarna inte ge Alexandra dessa behandlingar. Alexandra vill inte behöva vänta ytterligare 10 år på att få behandling. Hon har redan förlorat sin barndom på grund av sin sjukdom och läkarnas okunskap och ovilja att ge en diagnos och behandling.

Tänk dig att...

…Du varje minut, varje dag, 365 dagar om året har smärtor i kroppen, trötthet och utmattning så du inte orkar göra någonting, yrsel, huvudvärk, hjärtklappning, svårt att andas, du är så hungrig att magen skriker efter mat men du kan inte äta pga du mår så illa att du håller på att spy osv.

…Du har en sjukdom som 1-3 miljoner människor i USA har men sjukdomen existerar officiellt inte i Sverige

…Du har en sjukdom som Socialstyrelsen, Läkemedelsverket, läkare och vårdpersonal saknar kunskap och kompetens om

…Du vet att du är allvarligt sjuk men sjukdomen syns inte utanpå dig

…Du är allvarligt sjuk men blodproverna och läkartesterna visar inget för man testar inte det som skulle visat att du är sjuk och de prover som visar något bortförklarar man eller ignorerar

…När du uppsöker läkare blir du inte tagen på allvar eller trodd. Läkarna säger till dig att det sitter bara i ditt huvud och du är inte fysiskt sjuk.

…Du orkar inte fortsätta med ditt arbete/skola, sociala aktiviteter eller fritidsaktiviteter på grund av din sjukdom utan tvingas ligga större delen av dagarna i sängen eller i en soffa

…Släktingar, vänner, klasskompisar, lärare osv. ifrågasätter om du verkligen är sjuk. Ingen kan ju vara sjuk om läkarna inte hittar någon diagnos

…Människor säger till dig att: ”man får lära sig leva med sin sjukdom”, ”om du motionerar mer blir du bra”, ”det är bara att bita ihop”, ”ibland får man tåla lite eller hur”, ”du är bara lat”, ”vi får peppa dig lite mer”

…Du är sjuk i 10 års tid utan att få vare sig en diagnos eller adekvat behandling

…Ditt liv stannar upp och handlar istället om att orka genom att ta en dag i taget

…Du vill så mycket men orkar så lite. Du tvingas ge upp dina drömmar

…Du får hela din barndom förstörd av en sjukdom

Andras berättelser

Läs och följ länkarna nedan för en djupare förståelse för Alexandras historia.

 “What happens when you have a disease that doctors can’t diagnos” – Jennifer Brea

Ett mycket intressant och inspirerande Youtube-klipp som jag rekommenderar alla kroniskt sjuka att se men även läkare och vårdpersonal. Jennifer pratar om hennes upplevelse av att leva med sjukdomen Myalgic encephalomyelitis (ME), som också kallas Chronic fatigue syndrome (CFS). En diagnos som drabbar 15-30 miljoner människor i världen och ändå betraktas ofta patienterna som om de inte är fysiskt sjuka.  Jennifer pratar också om hur kvinnor inte behandlas jämlikt i vården utan betraktas som hysteriska och tas inte på allvar när läkaren inte hittar en förklaring till symptomen.

American Autoimmune Related Diseases Association, Inc. (AARDA)

Amerikanska föreningen för autoimmuna sjukdomar. Då POTS misstänks vara en autoimmun sjukdom kan det vara intressant att följa deras forskning och inlägg.

Läs den hemska berättelsen om unga artisten Talia Goldenberg, USA, som genomgick en ryggradskirurgioperation här. Efter operationen sa Talia att hon inte mådde bra och att hon inte trodde att operationen hade gått bra. Både läkare och vårdpersonal vägrade att lyssna på henne, vilket resulterade i hennes smärtfyllda död.